Réseaux sociaux de patients : quels usages et quels modèles économiques ?

Le 23 octobre 2013

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Les réseaux sociaux rendent possible la communication et le partage d'informations entre patients, établissements de santé, médecins, industriels. Le positionnement et l'approche économique des différentes plateformes varie. Un point sur quelques-unes des offres présentes sur le marché.

La pratique des réseaux sociaux dans le domaine de la santé n'est pas nouvelle : on peut aujourd'hui échanger sur facebook ou Twitter avec des médecins, des laboratoires pharmaceutiques, des hôpitaux ou avec les associations telles que la Ligue contre le Cancer : le secteur de la santé s'adapte et répond ainsi à la popularité des réseaux sociaux auprès du grand public.


Quel usage les acteurs de la santé font-ils de ces réseaux généralistes ? Twitter et facebook sont utilisés par les industriels, les professionnels de santé et les pouvoirs publics dans le cadre d'une stratégie de communication, pour faire passer des messages, constituer et animer des communautés et recueillir des commentaires de patients/usagers.

A titre d'exemple, la Fondation Roche a créé La Voix des Patients, plateforme de communication sur les maladies chroniques (pour sensibilisation du public et des pouvoirs publics) et d'échanges entre visiteurs (patients et proches, associations de patients, professionnels). La Voix des Patients est présente sur facebook et Twitter.

Quant aux établissements hospitaliers, ils sont de plus en plus présents sur les réseaux sociaux. A titre d'exemple, l'hôpital Necker-Enfants malades (Assistance publique - Hôpitaux de Paris) dispose d'une page facebook suivie par près de 2.500 personnes. L'hôpital a été récompensé en 2012 par la Fédération Hospitalière de France pour son utilisation des réseaux sociaux.

Des plateformes interactives dédiées à la santé

CarenityAu-delà de cette pratique des réseaux sociaux en tant qu'outils de communication, de nouveaux usages se développent sur des plateformes spécialisées : ces plateformes offrent des services et répondent à des logiques qui les distinguent des réseaux sociaux généralistes. En voici quelques exemples.

Une plateforme de suivi médical

Umanlife : créé par Alexandre Plé, ancien cadre de la Générale de Santé (groupe de cliniques), Umanlife se présente comme "le 1er site en France à proposer un service clé en main pour suivre sa santé et celle de sa famille". L'usager dispose sur le site d'une palette de services : un carnet de santé numérique (tableau de bord, dont les données sont alimentées par l'utilisateur ou des objets connectés), des messages de prévention, une boutique, des applications de santé, un coach santé. Les utilisateurs ont la possibilité de communiquer entre eux de façon anonyme comme sur un réseau social. Le site garantit la confidentialité des données.

Umanlife fonctionne sur le modèle dit freemium associant gratuité et services payants à valeur ajoutée : l'ouverture d'un compte est gratuite, le premier forfait commence à 6 euros par an.

Le créateur du site explique dans un entretien que son modèle économique repose sur deux éléments : d'une part la vente d’applications thématiques (sommeil, addiction, nutrition, sport…), d'autre part les mutuelles qui proposeront ce service à leurs adhérents.

Des réseaux sociaux de patients

Entrepatients : Denis Granger, fondateur de la société de communication santé Axense, a créé la plateforme Entrepatients, réseau social dédié à la santé et aux patients. Ceux-ci peuvent échanger à l'intérieur de communautés thématiques : troubles du sommeil, accident vasculaire cérébral, asthme, arthrose... Le site offre des espaces de communication à des partenaires, des annonces publicitaires. Comme le note le Dr Vailloud sur son blog, le modèle économique des sites communautaires dédiés à la santé n'est pas toujours d'une grande limpidité.

Myhospifriends : l'originalité de cette plateforme conçue par Julien Artu est d'offrir un espace d'échange aux patients d'un même hôpital. A défaut de pouvoir quitter leur chambre, ils peuvent dialoguer virtuellement. My Hospi Friends (connu anciennement sous le nom Hopital Affinité) souhaite également créer un canal de communication entre l'hôpital et le patient. Le concept est en phase de test, son modèle économique reste à valider.

Des plateformes de recherche clinique

Patientslikeme est né en 2004 à l'initiative de trois ingénieurs du MIT (Massachusetts Institute of Technology). Il s'agit d'une plateforme qui fait le lien entre les patients atteints d'une maladie chronique, leurs proches et les laboratoires pharmaceutiques.

Nous sommes aux Etats-Unis : Patientslikeme se veut transparent sur son modèle économique et explique "How we make money" ("Comment nous gagnons de l'argent"). On apprend ainsi que les informations partagées par les patients - à l'exception des données permettant de les identifier - sont vendues aux partenaires industriels qui développent des produits et des services de santé : médicaments, dispositifs médicaux, équipements, assurances... L'objectif de Patientslikeme est de contribuer au progrès de la recherche médicale, sans pour autant exclure la notion de profit.

Carenity : créé par Michael Chekroun en 2011, Carenity est l'équivalent français de Patientslikeme. Réunissant 60 communautés de patients et 18.000 membres actifs, Carenity conduit des enquêtes auprès de ses abonnés et vend les résultats aux laboratoires pharmaceutiques demandeurs de données sur l'efficacité de leurs traitements. Le site vise l'équilibre en 2014.

Rareconnect : réseau social de patients atteints de maladies rares, Rareconnect est une initiative de Nord et Eurordis, deux associations travaillant sur les maladies rares aux Etats-Unis et en Europe. Le réseau apporte aux patients des ressources utiles sur la maladie et permet le partage d'expériences dans un cadre protégé. Le site est financé par des associations de patients, des fonds publics, des organisations professionnelles et des laboratoires pharmaceutiques.

 

En synthèse : quel avenir et modèle économique des réseaux de patients ?

Du fait que les particuliers et patients cherchent de plus en plus à s'approprier leur santé, les réseaux sociaux de patients sont sans doute promis à un bel essor. Leurs usages et les modèles économiques associés sont aujourd'hui très variés. Les modèles économiques les plus solides semblent être, d'une part l'exploitation de la plateforme pour vendre des services personnalisés, et d'autre part la vente de données médicales aux entreprises de santé.

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