Informatisation des données de santé : des enjeux communs et des distinctions fortes entre DMP, DP et WebMédecin

Le 30 avril 2013

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La demande d’efficience croissante du système de santé nécessite le « suivi » des actes, prescriptions et délivrance de soins ou médicaments, qui passe par l’informatisation des données de santé. Trois projets d’envergure sont nés : Dossier Médical Personnel, Dossier Pharmaceutique et WebMédecin. Quelles différences et où en est-on aujourd’hui ?

Historique et enjeux de l'informatisation des données de santé

Lancée en 1998, la carte Vitale avait pour objet de faciliter la consultation de l’état des droits d’un usager à la couverture sociale. Elle se caractérise par un faible volume d’information numérique stockée et cryptée dont la fréquence de modification est assez faible (donc traduisant un état statique et non une dynamique), une matérialisation de cette informatisation par une carte de type CB dont l’usager est propriétaire, une utilisation en local par le professionnel de santé.

L’informatisation des données de santé 2.0 adresse de nouvelles problématiques : traçabilité de tous les actes dans le temps, interopérabilité avec d’autres systèmes d’information santé, « big data », dématérialisation complète du stockage d’information et exigence accrue de sécurité du fait des échanges de données sur les réseaux que sa mise en oeuvre nécessite.

DP, DMP, Historique des Remboursements (HR): Trois projets majeurs pour l’amélioration du suivi du parcours santé

Lancés au début des années 2000, trois projets adressent le même objet : avoir un meilleur suivi du parcours santé du patient avec en dénominateur commun les prescriptions/remboursements. Après une phase d’expérimentation, ils arrivent aujourd’hui en phase opérationnelle avec des niveaux de déploiement plus ou moins importants.

Ces 3 projets sont :

  • le Dossier Médical Personnel (DMP), directement géré par le Ministère de la Santé
  • le Dossier Pharmaceutique (DP), géré par l’Ordre des Pharmaciens
  • le WebMedecin (aujourd’hui appelé Historique des Remboursements ou HR) piloté par la CNAM

Pour plus de détails, cf. document PDF ci-dessous "MEITO - Informatisation des données de santé - tableau comparatif".

En quoi diffèrent-ils ? Voici quelques constats sur les différences entre ces 3 projets :

  • la nature des informations stockée diffère quelque peu. Si la délivrance de médicaments remboursés est tracée dans les 3 projets – et constitue une bonne partie de l’information –  chacun stocke aussi des données qui lui sont propres : pour le DP par exemple, la délivrance de médicaments non remboursés ; pour le DMP, des informations liées aux allergies ou le résultat d’examens ; quant à l’HR, il couvre tous les actes de santé ayant nécessité une couverture sociale (dont les examens par exemple).
  • le propriétaire des données diffère selon le projet : Pour le DMP, c’est l’usager qui décide de créer, modifier, fermer et détruire le dossier. Il peut choisir la nature des informations à y faire figurer ainsi que les professionnels qui pourront consulter ces données (c’est en quelque sorte le carnet de santé numérique). Pour le DP par exemple, c’est le pharmacien qui en dispose, même s’il ne peut pas les stocker. Pour l’HR, c’est l’assurance maladie.
  • l’amplitude de l’historique des données consultables varie : le DMP est censé accompagner l’usager de la naissance à son décès. L’HR  permet de consulter les 12 derniers mois d’actes de remboursements et le DP les 4 derniers mois de délivrance de médicaments.
  • le caractère facultatif/obligatoire de l’ouverture d’un dossier : Si le caractère facultatif du DMP est avancé sur le site du Ministère de la Santé (cf. www.sante.gouv.fr/dossier-medical-personnel-dmp.html), la CNIL précise que son caractère obligatoire est sous-tendu « puisque le niveau de prise en charge des actes et prescriptions par l’assurance maladie sera subordonné à l’accès au DMP par le professionnel de santé ». Pour le DP, l’ouverture est facultative. Quant à l’HR, le dossier existe de facto. Cependant, le refus d’autorisation de consultation par le patient n’entraine pas de conséquence sur le remboursement par la sécurité sociale.

Enfin, en termes de déploiement, les niveaux sont très différents. Un peu plus de 300 000 DMP ouverts en Avril 2013 ; plus de 25 millions pour le Dossier Pharmaceutique. Quant à l’HR, tout usager ayant eu affaire à un remboursement de frais de santé dispose d’un dossier, ce qui ne veut pas dire qu’il a été consulté et utilisé par un professionnel de santé.

Poursuivant un objectif commun de meilleur suivi mais adressant des publics différents bien que tous acteurs de santé, les finalités et données traitées par ces projets ne se recouvrent que partiellement. Au centre de tous ces dispositifs, la donnée santé de l’usager  éclatée en de multiples fragments dans des infrastructures virtualisées.

La problématique de gestion de données sensibles

Indépendamment du problème de « lisibilité » de ces différents dispositifs pour l’usager, cette multiplication des bases de données médicales personnelles s’accompagne aussi d’une multiplication des risques. Selon la CNIL « Elle ne peut donc être envisagée qu’au prix de garanties renforcées et à la condition que chaque dispositif ait, pour la santé publique, une utilité spécifique indiscutable ». Et afin d’accompagner ce discours, elle a publié, dès 2011, un guide de bonnes pratiques à destination des professionnels de Santé qui débute par le rappel des 5 principes de base de la Loi Informatique & Liberté

  1. Le principe de finalité : Les informations qui concernent les patients ne peuvent être recueillies et traitées que pour un usage déterminé et légitime.
  2. Le principe de pertinence des données : Seules doivent être traitées les informations pertinentes et nécessaires au regard des objectifs poursuivis par le traitement.
  3. Le principe d’une durée limitée de conservation des informations (droit à l’oubli) : Les informations ne peuvent être conservées pour une durée illimitée. Elles doivent être conservées pendant une durée précise et déterminée en fonction de l’objet de chaque fichier
  4. Le principe de sécurité et de confidentialité des données
  5. Le principe du respect des droits des personnes :
    1. L’information des personnes
    2. Le droit à l’accès et à la rectification des informations.
    3. Le droit d’opposition

Du fait du caractère sensible des données médicales personnelles, ces principes devront être mis en œuvre de façon particulièrement rigoureuse.

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